평택 난치병 투병 어린이 심평원서 산정특례 제외 부모 병원비 감당 ‘막막’
건강보험심사평가원이 난치병인 만성 특발성 혈소판감소증을 앓고 있는 아이에게 치료제로 쓰이는 ‘IV-글로블린’의 산정특례를 적용할 수 없다는 결론을 내려 환자 부모들이 치료비 폭탄을 안게 됐다.
19일 J씨(43)에 따르면 지난 2008년 J씨의 아들 A군(9)은 500원 크기의 멍이 몸 곳곳에 생기고 상처가 생기면 지혈이 안돼 병원을 찾아, 만성 특발성 혈소판간소증이라는 판정을 받았다.
이후 A군은 5년여 동안 내장출혈 및 뇌출혈을 일으키면 지혈이 안되기 때문에 치료제로 IV-글로블린 약물을 투여받아 오고 있지만 앞으로 치료를 제대로 받을 수 없게 됐다. 심평원이 A군에게 투여하고 있는 IV-글로블린을 장기간 투여했지만 치료의 개선이 없다고 판단했기 때문이다.
이로 인해 A군의 부모는 한 달에 한 번씩 투여하면서 1회당 13만원을 지불하던 치료비를 앞으로 1회에 130만원의 치료비를 내야 하는 처지에 놓이게 됐다.
J씨는 아들 A군의 치료비를 위해 현재 살고있는 아파트를 급매로 내놓는 등 병원비 마련에 나섰지만 언제 완치될 지 모르는 상황에서 현재의 병원비를 언제까지 감당할 수 있을 지 모르는 상황이다.
그러나 심평원의 결론과 다르게 A군을 치료하고 있는 담당 의사와 혈액종양 전문 일부 교수들은 IV-글로블린이 치료에 효과가 있다는 입장이다.
J씨는 “학계 논문이나 의학서적에서도 IV-글로블린 투입 치료가 효과가 있다고 판단하고 있다”며 “심평원의 산정특례 불응 결정이 희귀성 난치병 환우들을 사지로 몰아 넣고 있는 만큼 이를 철회해 달라”고 호소했다.
평택=최해영기자 chy4056@kyeonggi.com
19일 J씨(43)에 따르면 지난 2008년 J씨의 아들 A군(9)은 500원 크기의 멍이 몸 곳곳에 생기고 상처가 생기면 지혈이 안돼 병원을 찾아, 만성 특발성 혈소판간소증이라는 판정을 받았다.
이후 A군은 5년여 동안 내장출혈 및 뇌출혈을 일으키면 지혈이 안되기 때문에 치료제로 IV-글로블린 약물을 투여받아 오고 있지만 앞으로 치료를 제대로 받을 수 없게 됐다. 심평원이 A군에게 투여하고 있는 IV-글로블린을 장기간 투여했지만 치료의 개선이 없다고 판단했기 때문이다.
이로 인해 A군의 부모는 한 달에 한 번씩 투여하면서 1회당 13만원을 지불하던 치료비를 앞으로 1회에 130만원의 치료비를 내야 하는 처지에 놓이게 됐다.
J씨는 아들 A군의 치료비를 위해 현재 살고있는 아파트를 급매로 내놓는 등 병원비 마련에 나섰지만 언제 완치될 지 모르는 상황에서 현재의 병원비를 언제까지 감당할 수 있을 지 모르는 상황이다.
그러나 심평원의 결론과 다르게 A군을 치료하고 있는 담당 의사와 혈액종양 전문 일부 교수들은 IV-글로블린이 치료에 효과가 있다는 입장이다.
J씨는 “학계 논문이나 의학서적에서도 IV-글로블린 투입 치료가 효과가 있다고 판단하고 있다”며 “심평원의 산정특례 불응 결정이 희귀성 난치병 환우들을 사지로 몰아 넣고 있는 만큼 이를 철회해 달라”고 호소했다.
평택=최해영기자 chy4056@kyeonggi.com
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